- Η Michelle Kish, 20 ετών, μοιάζει με παιδί και απαιτεί φροντίδα όλο το ρολόι, ωστόσο είναι ευτυχισμένη και αγαπά τη ζωή της - Έμπνευση - Fabiosa
Η Michelle Kish δεν είναι μια τυπική 20χρονη γυναίκα: Είναι παγιδευμένη μέσα στο σώμα ενός παιδιού λόγω μιας εξαιρετικά σπάνιας γενετικής κατάστασης που ονομάζεται σύνδρομο Hallermann-Streiff. Αυτή η κατάσταση είναι τόσο σπάνια που δεν υπήρχαν περισσότερες από 250 περιπτώσεις που τεκμηριώθηκαν παγκοσμίως όταν γεννήθηκε. Ωστόσο, η Michelle είναι εντάξει με το να είναι διαφορετική.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Τα Albino Twins Lara και Mara σπάζουν το Διαδίκτυο με τις εκπληκτικές φωτογραφίες τους
Σπάνια γενετική κατάσταση
Δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι μπερδεύουν τη Michelle με ένα παιδί λόγω του ύψους της. Αυτό είναι ένα από τα 28 συμπτώματα του συνδρόμου Hellermann-Streiff. Η Michelle έχει σχεδόν όλα - 26. Μερικά από τα άλλα σημαντικά συμπτώματα της νόσου περιλαμβάνουν:
- έλλειψη μαλλιών σε πολλές περιοχές
- μειωμένο μέγεθος ματιών
- γλαύκωμα και διμερείς καταρράκτες.
- άπνοια ύπνου;
- οδοντιατρικές ανωμαλίες
- ανωμαλίες στα οστά του κρανίου και του προσώπου.
Οι πνευματικές ικανότητες είναι συνήθως φυσιολογικές. Πιστεύεται ότι η ασθένεια προκαλείται από μια τυχαία μετάλλαξη του γονιδίου GJA1. Σήμερα, δεν υπάρχει θεραπεία για την πάθηση, επομένως η θεραπεία είναι βασικά συμπτωματική. Η Μισέλ έχει έναν σωλήνα τραχειοστομίας τον οποίο συνδέει περιοδικά σε έναν ιατρικό αναπνευστήρα για να βοηθήσει την αναπνοή της. Έδωσε ακόμη ένα όνομα στη μηχανή - Σοφία. Δεν είναι γλυκό;
Bork / Shutterstock.com
Η δίψα της Μισέλ για ζωή
Η Μισέλ είναι πολύ αισιόδοξη και δεν την αφήνει να την κατεβάσει. Είναι αποφασισμένη να πετύχει κάτι στη ζωή και να γίνει παιδιατρικός γιατρός. Και οι εφεδρικές δουλειές της θα ήταν σχεδιαστής μόδας ή ηθοποιός. Θέλει επίσης να έχει έναν φίλο μια μέρα. Το μόνο πράγμα που αναζητά σε έναν άνδρα είναι μακριά μαλλιά.
Μπορεί να είναι ιδιαίτερα ενοχλητικό ή ακόμη και καταθλιπτικό να έχεις μια αδερφή χωρίς τέτοια κατάσταση, η οποία είχε πολλούς φίλους και συνολικά μπορεί να βιώσει τη ζωή με τον τρόπο που η Michelle δεν μπορεί. Ωστόσο, αυτό δεν διαγράφει ένα χαμόγελο από το πρόσωπο της γυναίκας. Η Μισέλ αγαπά σίγουρα την οικογένειά της με όλη της την καρδιά.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Η οικογένεια σκέφτεται την τρελή των 58 ετών για την υιοθέτηση διδύμων με σπάνια γενετική διαταραχή, αλλά τα αγαπάει!
Η Μισέλ απαιτεί 24ωρη ιατρική περίθαλψη και η οικογένειά της είναι πάντα εκεί για αυτήν. Το κορίτσι πρέπει επίσης να επισκέπτεται τακτικά το νοσοκομείο αλλά δεν ανησυχεί πολύ.
Πρέπει να πάω πολύ στο νοσοκομείο. Είναι σαν ένα δεύτερο σπίτι για μένα, βασικά.
Η οικογένεια είναι περήφανη για τη Michelle
Η μητέρα, Mary, λέει ότι η εγκυμοσύνη ήταν απολύτως φυσιολογική και τίποτα δεν έδειξε την εμφάνιση αυτής της κατάστασης. Ωστόσο, οι γιατροί σοκαρίστηκαν και δεν ήξεραν τι ήταν λάθος με το κορίτσι όταν γεννήθηκε. Ζήτησαν βοήθεια από έναν γενετιστή σε άλλο νοσοκομείο για να την συμβουλευτούν λόγω της σπάνιας ασθένειας. Η μητέρα θυμάται τον τρόμο:
Όταν ο γιατρός μας έδωσε τη διάγνωση του συνδρόμου Hallermann-Streiff, η καρδιά μου βυθίστηκε. Δεν ήταν γνωστό ποια θα ήταν η πρόγνωσή της.
Πέρα από όλες τις πιθανότητες, η Michelle επέζησε και μεγάλωσε σε μια 20χρονη κυρία με χαρούμενη καρδιά και μεγάλες φιλοδοξίες στη ζωή. Η μαμά της λέει:
Το αγαπημένο μου πράγμα για τη Michelle είναι ότι έχει υψηλή αυτοεκτίμηση, αγαπά τον εαυτό της και έχει πολύ αυτοπεποίθηση. Κινείται κάθε μέρα με χαρούμενη καρδιά και με κάνει ευτυχισμένο ακόμα και όταν είμαι κάτω στα χωματερές.
Ευχόμαστε στην κοπέλα όλα τα όνειρά της να γίνουν πραγματικότητα και να την ευχαριστήσουμε για το όμορφο μάθημα. Αυτή η θετικότητα και η αγάπη για τη ζωή πρέπει να αγωνιστούμε όλοι!
Παρακολουθήστε το βίντεο για περισσότερες λεπτομέρειες:
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Αυτός ο Ινδός άνδρας έχει μια γενετική κατάσταση που τον άφησε παγιδευμένο στο σώμα ενός μωρού
AWESOMEWOMENHUB.COM