Ο 3χρονος Byron είχε περίπου εκατό κατάγματα λόγω σπάνιας νόσου των οστών, αλλά παλεύει με ένα χαμόγελο στο πρόσωπό του!

- Ο 3χρονος Byron είχε περίπου εκατό κατάγματα λόγω σπάνιας νόσου των οστών, αλλά παλεύει με ένα χαμόγελο στο πρόσωπό του! - Τρόπος ζωής και υγεία - Fabiosa

Ο αγώνας του Little Byron

Με την πρώτη ματιά, ο τρίχρονος Byron Baxter μπορεί να μοιάζει με ένα συνηθισμένο μικρό παιδί. Χαμογελά πολύ και του αρέσει να παίζει με τον μικρότερο αδερφό του. Αυτό που κάνει τον Μπάιρον διαφορετικό από άλλα παιδιά είναι η σπάνια γενετική του κατάσταση που κάνει τα οστά του τόσο εύθραυστα που μπορεί να σπάσουν με ένα κύμα του μικρού χεριού του.

Ο Μπάιρον γεννήθηκε με οστεογένεση ατελής (ΟΙ) , πιο γνωστό ως εύθραυστη οστική ασθένεια . Σύμφωνα με τους γονείς του, το αγόρι είχε ήδη εκατό κατάγματα και άρχισε να τα παίρνει πριν από τη γέννησή του.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Σηκώνεται από την αναπηρική καρέκλα για να είναι πιο κοντά στο τεράστιο κοινό της κατά τη διάρκεια των συναρπαστικών παραστάσεων της

Ο Μπάιρον έχει μια σοβαρή μορφή της κατάστασης, οπότε αυτός και οι γονείς του πρέπει να είναι πολύ προσεκτικοί για ό, τι κάνει για να μειώσει τον κίνδυνο κατάγματος.

Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για εύθραυστη οστική ασθένεια, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής για όσους επηρεάζονται από αυτήν. Ο Little Byron παίρνει εγχύσεις για να ενισχύσει τα οστά του και οι γονείς του έγραψαν στο Instagram ότι η θεραπεία ήταν επιτυχής μέχρι στιγμής.

Αν και η κατάστασή του έρχεται με ορισμένους περιορισμούς, ο Byron έχει πάντα ένα χαμόγελο στο πρόσωπό του! Ο δυνατός του χαρακτήρας τον έχει κάνει αστέρι στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης με μια σταθερή συνέχεια Ίνσταγκραμ , Facebook , και Youtube .

Ελπίζουμε ότι η θεραπεία του Byron θα συνεχίσει να λειτουργεί και θα είναι σε θέση να ζήσει μια πλήρη ζωή!

Τι είναι η εύθραυστη οστική ασθένεια;

Η νόσος των εύθραυστων οστών, γνωστή επιστημονικά ως οστεογένεση ατελής (ΟΙ), είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που προκαλεί πολύ εύθραυστα οστά. Σύμφωνα με τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) , η κατάσταση επηρεάζει περίπου 6 ή 7 ανά 100.000 άτομα σε όλο τον κόσμο.

joshya / Shutterstock.com

Τα συμπτώματα της εύθραυστης οστικής νόσου μπορεί να κυμαίνονται σε σοβαρότητα, ανάλογα με τον τύπο.

Σε ήπιες περιπτώσεις, ενδέχεται να υπάρχουν τα ακόλουθα σημεία και συμπτώματα ( σύμφωνα με το WebMD ):

• μικρή ή καθόλου οστική παραμόρφωση.
• ο αριθμός των καταγμάτων κυμαίνεται από μερικά έως πολλά?
• όσοι έχουν πληγεί έχουν συνήθως μέσο (ή ελαφρώς μικρότερο από το μέσο όρο) ύψος
• απώλεια ακοής αργότερα στη ζωή
• λιγότερα κατάγματα μετά την εφηβεία.

Amawasri Pakdara / Shutterstock.com

Σε σοβαρές περιπτώσεις, ενδέχεται να υπάρχουν τα ακόλουθα σημεία και συμπτώματα:

• δεκάδες έως εκατοντάδες κατάγματα οστών σε μια ζωή, τα οποία μπορεί να αρχίσουν πρώτα πριν από τη γέννηση.
• σοβαρή οστική παραμόρφωση, όπως καμπύλη σπονδυλική στήλη και ασυνήθιστα διαμορφωμένα πόδια και κλουβί
• αναπνευστικά προβλήματα.

Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένεια, οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με ΟΙ να ζήσουν μια καλύτερη ζωή. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν φάρμακα για τη βελτίωση της αντοχής των οστών, τιράντες για αδύναμα άκρα, εμφυτευμένες ράβδους, φυσική θεραπεία και οδοντιατρική εργασία για εύθραυστα δόντια.

Ο Μπάιρον και άλλα παιδιά και ενήλικες με εύθραυστα οστά παλεύουν καθημερινά μια ανηφόρα. Ελπίζουμε οι ερευνητές να βρουν καλύτερες θεραπείες για να κάνουν τη ζωή αυτών των ανθρώπων καλύτερη.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: «Κατασκευασμένο από γυαλί»: Αυτή η οικογένεια τριών υπέφερε πάνω από 600 σπασμένα κόκαλα στο σώμα τους, αλλά η αγάπη κρατά τις καρδιές τους να γίνονται δυνατές